Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığına sahip olan çocukların ilaçlarının ödeme kapsamına alınması için hastalar ve aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak basın açıklaması yaptı.
Yetkililerden destek bekleyen aileler, çocuklarının sağlığına kavuşması için bir an önce harekete geçilmesi gerektiğini belirtti.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, 9 Eylül Pazartesi günü bir araya gelerek yüzlerce aile ve DMD’li çocuklar için ses yükselttiklerini, yetkililerin de onaylı ilaçlar ve diğer önemli sorunlara ilişkin araştırma yapacaklarını söylediklerini belirterek, şöyle konuştu:
''Biz de bu sözlere güvenerek eylemimizi sonlandırdık ve 45 gün boyunca sabırla bekledik. Ancak maalesef, bu süre boyunca elle tutulur hiçbir gelişme göremediğimiz gibi, ilaç firmasının görüşmeye çağrıldığı ve firmanın görüşmeye gelmediği şeklinde yanlış beyanlarda bulunuldu. Buradan bir kez daha yetkilileri, DMD’li çocuklarımızın gözlerinin içine baka baka yalan söyledikleri için kınıyoruz. Bizler sizin siyasi rakipleriniz değiliz; bizler, evlatlarının birkaç yıl daha ayakta kalabilmesi için mücadele eden aileleriz. Ne yazık ki, Sağlık Bakanlığı yetkililerinin hasta çocukların yüzüne dahi bakacak cesareti olmadığını görmek, bizleri derinden yaralamıştır. Kendi çocuklarımızdan özür diliyoruz, çünkü onlara daha güzel bir dünya sunmak adına yola çıktık; ama karşılaştığımız vicdansızlık karşısında yetersiz kaldık.''
